Celiachia. Riflessione, esplicazione. Sensibilizzazione

Nella lista delle categorie che utilizzo per classificare i post di questo blog è presente anche una certa “gluten free”, senza glutine. Non si tratta di un mio desiderio di seguire la dieta in voga nel mondo delle celebrità (…non commento…), ma piuttosto di una necessità reale, data dalla celiachia.
Cos’è esattamente la celiachia?
Trattasi di una malattia autoimmune multifattoriale, il che in pratica significa che alcuni anticorpi del tuo organismo si mettono, per vari motivi, a distruggere l’organismo stesso. I fattori che scatenano questi particolari anticorpi sono di due categorie, genetici e esterni.
Per “fattori genetici” si intende la così detta predisposizione genetica; uno ha i capelli rossi, l’altro gli occhi azzurri, un altro ancora è celiaco, portatore sano o meno. Il fattore esterno è il nostro già citato glutine, una proteina contenuta in svariati cereali che ha funzione di legante.
Va da sè che gli affetti da celiachia devono osservare una dieta totalmente priva di glutine, in modo da non attivare gli anticorpi ed evitare che questi si mettano a distruggere i loro organi vitali. Se non viene assunto del glutine, gli anticorpi non si scatenano e la malattia è tenuta sotto controllo. Non servono farmaci.

Sembra una cosa semplice, vero?
Così semplice che in effetti è spesso associata ad un’allergia alimentare. Caio è allergico alle fragole, non le mangia e sta bene. Tizio è celiaco, non mangia glutine e sta bene anche lui. Tutto fila. E onestamente se questo tipo di comparazione può essere utile per spiegare le necessità di un celiaco a qualcuno, non ho alcuna obiezione a riguardo.
Il problema, semmai, è quando anche i celiaci si convincono di non essere malati, ma solo allergici.
Sarà che io sono convinta che le cose si debbano chiamare con il loro nome, e che gli eufemismi siano il più delle volte delle colossali scemenze, ma se sei malato, sei malato. Puoi essere in salute, perchè curi la tua malattia, ma quella rimane lì. C’è. E non risolvi il tuo problema prendendo un antistaminico.

Io sono celiaca da nove anni, oramai, e vivo bene la mia condizione: osservo la dieta, sempre e comunque, non ho problemi a mangiare fuori e in compagnia…
Sono probabilmente una dei pochi con la stessa malattia a poterlo dire in maniera sincera. Perchè per vivere bene questa condizione bisogna volersi molto bene, bisogna essere sicuri di se stessi e avere anche una certa vena di autoironia.

Vi sembra che io stia esagerando? Probabilmente sì.
Sono veramente pochi gli individui sani che comprendono appieno cosa voglia dire essere celiaci e seguire costantemente una dieta in cui il glutine va escluso.
Facciamo qualche esempio, partendo dalle cose più semplici.
L’Italia è il paese della pasta e della pizza! Il celiaco la pasta e la pizza vere le vede in lontananza. Si deve accontentare di quelle senza glutine, o gluten free, che sono prodotti industriali assemblati in modo tale da rassomigliare al modello glutinoso. Con la pasta ce la si cavicchia, con la pizza è tutt’altra storia…
Anche il pane gluten free è, a meno che non si diventi panettieri provetti e si osservino poche, complicate, regole che non starò ad elencare in questo post, essenzialmente industriale. Il che significa, infarcito da elementi chimici, conservanti, addensanti, grassi saturi e chi più ne ha più ne metta. Gli ingredienti del più comune pane senza glutine che trovate in commercio sono in media 15, tanto per darvi un’idea.
E’ come se qualcuno di “normale” mangiasse sempre e solo il pane confezionato tipo mulino bianco.
Può farlo? Certo che sì, se vuole rovinare se stesso e il proprio organismo infarcendoli di conservanti e coloranti chimici, faccia pure. Ma può anche scegliere di andare dal panettiere e comprarsi una bella michetta appena uscita dal forno. Tutti i giorni.
Il celiaco non ha scelta. Non può decidere di punto in bianco di farsi un panino e scendere quindi dal panettiere per chiedere un bel francesino senza glutine. Se è proprio fortunato e vive in una città come Milano, in cui è presente una panetteria senza glutine può pensare di ordinare un po’ di pane fresco da surgelare (panificazione 2-3 volte a settimana), al modico prezzo di 9 euro al chilo.

Quanto sopra era l’esempio semplice, quello di immediata comprensione. Passiamo a qualcosa di più complicato?
Tutto. Tutto quello che voi pensate di mangiare o bere potrebbe contenere glutine. Semplicemente perchè il glutine è il “legante” naturale più diffuso ed economico in natura. Tutte le aziende alimentari possono utilizzarlo. Negli yoghurt, nei salumi, nei succhi di frutta. Nelle caramelle, nel cioccolato, nelle marmellate. Non credo serva continuare. ^^
C’è poi un altro piccolo problemino che il celiaco è costretto a considerare… la contaminazione degli alimenti.
Il glutine è un qualcosa di molto piccolo, che si può trasferire anche per contatto. Una fetta di prosciutto (già prescelto come senza glutine) tocca una briciola di pane e… non è più senza glutine.

Prendiamo ora un generico ragazzino adolescente, celiaco, che esce a fare una passeggiata con gli amici. Tutti normali.
Ci troviamo in estate, fa caldo, e i ragazzi normali decidono di prendere un gelato in gelateria. Il ragazzino celiaco non può farlo, non può recarsi in una qualunque gelateria di una qualunque città e comprarsi anche solo una coppetta di gelato, perchè, ammesso che tra gli ingredienti del gelato stesso non ci sia del glutine, il solo fatto che il gelataio serva nel suo negozio anche dei coni biscotto contaminerebbe comunque il fresco e gustoso alimento attraverso…la paletta. Il nostro ragazzino celiaco deve quindi accontentarsi di guardare i suoi amici mangiare il gelato. O di recuperarsene uno confezionato (sempre ammesso e non concesso che riesca a trovarne uno, o che sappia come sceglierlo…).

Avete una vaga idea di cosa potrebbe passare per la testa del nostro ragazzo dell’esempio in un’uscita come questa? Il desiderio – sacrosanto! – di mangiarsi un gelato in una giornata afosa, quello -meno sacrosanto, ma sempre comune -di omologarsi al gruppo… Potete immaginare quanta forza di volontà sia necessaria a rinunciare a tentazioni di questo tipo ogni ora di ogni giorno della vostra vita?
Se sì, allora adesso capite perchè scrivo che per vivere bene la celiachia bisogna volersi bene. E essere sicuri di se stessi. L’autoironia è effettivamente qualcosa di accessorio, che serve per alleggerire la situazione… Fortunato chi ce l’ha.

Come dicevo, io ho sempre vissuto bene la mia condizione, e non me ne lamento più di tanto. Sono tra l’altro anche puntigliosa di natura, come abbiamo appurato nel mio post precedente ^^, quindi non ho grandi problemi a spiegare le mie necessità a chicchessia. E lo faccio spesso. Ad amici, conoscenti, camerieri, baristi, farmacisti e infermiere (e questo è gravissimo!!!).
Perciò fare un po’ di sensibilizzazione su una condizione che si pensi interessi circa 400 000 italiani (è una stima, molti sono malati di celiachia, ma non lo sanno) non sarebbe una brutta cosa, no?

27 pensieri riguardo “Celiachia. Riflessione, esplicazione. Sensibilizzazione

  1. Ho imparato molto sulla celiachia da quando l’hanno diagnosticata alla bimba che babysittero e devo dire che, quanto a sensibilità generale ce n’è molta poca; ad esempio le feste di compleanno con gli amichetti sono una tortura: tutto pizzette, panini e torte con il pan di spagna!!

    1. La mancanza di sensibilità sull’argomento delle “persone comuni” (non medici, infermieri, impiegati del settore, insomma) è la più diffusa e deriva dal semplice fatto che ognuno tende a pensare per sè e a non farsi troppi problemi. Certo, se organizzi una festa o un ritrovo (sia anche per il compleanno di tuo figlio!!) dovresti preoccuparti che tutti i bambini si divertano allo stesso modo… Ma l’etichetta oggigiorno è assai poco rispettata. ^^

  2. ben vengano post come questo

    piacere io sono Vale ed ho un bimbo celiaco
    vivo sulla sua e sulla mia pelle tutto ciò che hai scritto più altro ancora…

    non è affatto facile e la non conoscenza della malattia, perchè di malattia si tratta, è sconcertante 0_0

    a presto

    Vale

  3. con tutto il rispetto per l’evidente sensibilità e l’intelligenza di chi scrive, su molte cose non sono d’accordo

    prima di tutto la celiachia non è una malattia ma una condizione; se comparisse domani una mutazione genetica che consente a molti umani di inghiottire allegramente cicuta, non considererei malato chi continuasse a tirarci le cuoia

    in secondo luogo, la parola chiave per un celiaco è ‘quanto’; l’importanza quantitativa della contaminazione è stata per decenni e solo in Italia, per ragioni poco belle in cui non mi addentro, altamente sopravvalutata

    ed è il talebanesimo da particelle glutinose che psicologicamente distrugge un celiaco, e porta soprattutto i ragazzi a fare strappi alla dieta – quelli sì pericolosi

    infine una domanda: che cos’hanno di cattivo i grassi polinsaturi?

    1. Perchè, la malattia non è forse una condizione? ^^
      Se gli essere umani mangiassero cicuta mattina e sera, alla salute di Socrate, e ci fosse una piccola percentuale di questi i cui anticorpi attaccassero il loro stesso organismo all’assunzione della pianta, come dovresti definirli? Diversamente sani? Alimentarmente differenti?
      E se non definisci malato qualcuno il cui organismo, utilizziamo una terminologia semplice, si autodistrugge, cosa ne dici delle persone affette da lupus, o dal Morbo di Crohn?
      Si tratta pur sempre di malattie molto gravi che funzionano esattamente come la celiachia…

      Sono poi stupita dal secondo punto del tuo commento. Hai assolutamente ragione, bisogna considerare il “quanto”, il quantitativo di glutine presente negli alimenti. Il problema è che la percentuale di glutine tollerabile da un celiaco medio (=di età media e peso medio) è di 20 parti per milione. Praticamente zero, quindi. ^^
      Le indicazioni sul glutine scritte nella lista ingredienti dei prodotti considera già questa percentuale… Ma come si fa a stabilire se una briciola di pane nell’insalata la contamina definitivamente, oppure se il celiaco può arrischiarsi a mangiare il contorno? Senza la minima intenzione di fare del terrorismo sul glutine, mi sembra molto più sicuro considerare l’insalata del mio esempio come contaminata e quindi proibita.
      Sono curiosa, però, di sapere quali siano queste ragioni poco belle.

      I grassi polinsaturi non hanno nulla di malvagio, è stato un mio piccolo lapsus di cui mi scuso. Ti ringrazio per avermelo fatto notare. ^^

      Attendo tue delucidazioni. XD

      1. eccomi

        nelle malattie autoimmuni che citi gli anticorpi si comportano da svitati per conto loro

        nella celiachia no: i linfociti sono solo tremendamente all’erta, grazie a un patrimonio genetico del paleolitico in cui un tale assetto dava un vantaggio competitivo perché difendeva meglio da virus, funghi e batteri

        così a volte scambiano per virus la lunga molecola glutinosa, e in particolare quello zozzone 33-mero che fa parte della gliadina, producendo anticorpi contro il nemico ‘fantasma’

        anticorpi che a lungo andare infastidiscono i tessuti dell’ospite che in teoria vorrebbero difendere

        mentre quei parvenu del neolitico che si son poi dati all’agricoltura hanno sviluppato una tolleranza al polimero mannaro abbassando la relativa soglia del virus detector

        ergo ‘diversamente sani’ non mi dispiacerebbe, se non puzzasse troppo di politically correct, ai cui eccessi sono più intollerante che a un fusillo barilla, ma il concetto è precisamente quello

        infatti non tutti i medici la pensano come aic e i suoi consulenti preferiti, e moltissimi adoprano il termine condizione come più neutro, non patologizzante, semplicemente descrittivo e di ordine logico differente (ovvero, certo che la malattia è una condizione, ma non tutte le condizioni sono una malattia)

        en passant, non su questo mac ho anche da parte alcune ricerche che ridimensionano assaje morbidità e mortalità nei celiaci non diagnosticati – per quanto ovviamente concordo sulle seccature anche cospicue a cui sono esposti i ‘diversamente sintomatici’
        —–

        ad argomentare la malafede di aic non mi ci metto nemmeno: ti pungesse vaghezza di scoperchiare il verminaio, chiedilo ai molti volontari che se la son data a gambe schifati, o ai moltissimi che han lasciato la mailing list ufficiale disperati per la completa mancanza di logica imperante

        forse potrei raccontarti di come hanno sabotato un’intelligente legge sulle etichettature per tenere gli adepti inchiavardati al prontuario, o di come tuonino in pubblico che frequentare ristoranti certificati è criminale ma in privato se ne strainfischino… no, no, ho già dato, e la digestione ho giurato non me la sarei guastata più

        —–

        a proposito di logica: per computare il potenziale contaminatorio della briciola assassina (e stare poi sereni), bastano un’unica pesata, un paio di conti e il numero di Avogadro

        —–

        con auguri di ogni bene e buon pane fatto in casa (ma a chi ti riferisci come unica panetteria a Milano? a mia contezza ce n’è almeno quattro… 🙂

      2. che rimbambita (io)!

        nel commento lungo, leggasi ‘ristoranti NON certificati’ in luogo della scempiaggine che ho scritto

        sai com’è, fa caldo e dieci minuti fa ho stretto la mano di un panettiere, la cosa mi scatena sempre sintomi neurologici … :o)

  4. Questo post avrei tranquillamente potuto scriverlo io, sottoscrivo tutto!!! Per fortuna noi abbiamo una pizzeria vicina che prepara pizze buone e con tutti gli accorgimenti necessari e una gelateria che, appena arrivano celiaci, elenca i gusti che possiamo prendere e le “nostre” vaschette sono tenute a parte, nel congelatore, oltre ai coni senza glutine. Poi, come hai detto, bisogna essere forti e volersi bene. Io sono contenta di essere riuscita a “fortificare” mia figlia che è stata diagnosticata a 4 anni (io avevo 29 anni, ero già adulta). Ultimamente una nuova amica di mia figlia la guardava e diceva “poverina”, tutta mesta… la terza volta mia figlia (sedicenne) le ha risposto “ma poverina dillo a tua sorella che è bruttina, io mangio benissimo non ti preoccupare!” Si sono fatte una risata e da allora sono grandi amiche 😉

  5. Il post è molto bello e scritto tanto ma tanto bene (evento ormai raro), quoto tutto.

    In più aggiungo per chi ha commentato prima di me: la celiachia E’ una malattia del sistema immunitario, esattamente è la malattia del malassorbimento intestinale. Punto. Su questo non c’è altro da dire: i medici la studiano da anni e per tale la classificano, non fosse altro che di celiachia si può morire.
    Infatti se non si cura (con la dieta adeguata) o se si scopre in ritardo lascia tutta una serie di conseguenze anche molto molto pesanti. Io stessa e mi ritengo fortunata, per averlo scoperto tardi ho in più una dermatite autoimmune pesantissima da sopportare (come se 1000 zanzare tigre ti pungessero tutte nello stesso momento ed in più parti del corpo) e che mai mi passerà; la malattia del reflusso; pancreas e fegato che producono pochi enzimi digestivi. E sono fortunata!
    Perché c’è chi ha anche il diabete autoimmune, la tiroidite autoimmune, e altre malattie autoimmuni. Le donne molto spesso hanno problemi di infertilità che spariscono quando iniziano la dieta senza glutine; i denti si cariano alla velocità del fulmine; cadono i capelli: frequentissimi i casi di alopecia, e posso continuare con tante belle cosine che comprendono anche l’epilessia… ed i tumori dello stomaco e del colon.
    Tutto questo perché il sistema immunitario del celiaco è rotto e tale rimane anche stando a dieta senza glutine, non c’è cura per aggiustare il sistema immunitario: a noi la dieta serve soltanto per farlo stare fermo ed evitare che si scateni bombardando il nostro intestino con anticorpi che lo distruggono, c’è chi si è ritrovato con l’intestino groviera ed una bella emorragia intestinale. Per cui se io domani riprendo a mangiare senza glutine mi ritrovo di nuovo bombardata di anticorpi, a nulla valendo gli otto anni di dieta rigida seguita.

    Detto tutto questo io vivo la mia celiachia nel modo più sereno possibile, mi sono rimboccata le maniche, e non mi lamento mai, perché mi considero fortunata del fatto che posso curarmi “in senso lato” senza prendere medicine (anche se le malattie correlate alla celiachia molto spesso mi costringono a terapie farmacologiche periodiche).
    Però diamo alle cose il loro nome per favore: la celiachia è una malattia autoimmune, quando la medicina (quindi gente che studia queste cose) cambierà la sua interpretazione della celiachia ne riparliamo.

  6. posso essere d’accordo su tutto quanto scritto, ma…voglio essere ottimista: le gelaterie in cui si fa gelato senza glutine (certificate AIC o cmq informate sull’argiomento) sn in aumento e nn è detto che ci sia contaminazione a priori, così come le pizzerie e i ristoranti. E’ vero: è complicato, per una serie di ragioni che vanno dalla poca sensibilità degli altri alla fatica di dover spiegare sempre e cmq che significa “contaminato”, al di là del “gluten free” ogni volta che ci si trova in situazioni conviviali e socializzanti, fino alle conseguenze, io dico “silenziose” della celiachia che ci sono e nn sempre sn conosciute ai più…ma voglio e devo essere ottimista…e dirmi che poteva andare peggio, molto peggio…

    1. …Non è detto che ci sia contaminazione…Ma è molto probabile. E in ogni caso come è possibile esserne sicuri?
      Il problema è sempre la sicurezza ^^

      Hai ragione riguardo alle gelaterie, la situazione è migliorata rispetto a qualche anno fa. E sì, poteva andare peggio. 😉

  7. …ogni tanto bisogna fidarsi e lo dice una che, di base, nn si fida; ma nn perdo occasione di sensibilizzare chiunque, anche la ragazza che fa i gelati! Come spesso accade, molto dipende dal singolo. Esempio: feste di compleanno a cui mia figlia partecipa sempre (è lei la celiaca in famiglia), mi è capitato di trovare la mamma attenta che mi ha chiamato per chiedere ma anche la mamma distratta che nn si è curata di nulla…ma tant’è, in tutte le feste nn perdo occasione di dire, parlare, informare, chiarire sulla celiachia…prima o poi, se nn tutti, almeno chi mi riguarda capirà…e aggiungo ad una festa in particolare una mamma molto attenta mi ha fatto trovare tutto x mia figlia, tranne la torta…ma va bene, nn si può avere tutto…

    1. Ma che mamma adorabile (quella della festa!)!.
      Concordo che ogni tanto ci si debba fidare… previa esaminazione della persona/ente in oggetto, naturalmente. Ma spesso la conista (se continuiamo a parlare di gelato ^^) con cui parli non non è lì alle vaschette da tutto il giorno, quindi non può necessariamente sapere che è successo alle vaschette di gelato… Anche con tutta la buona volontà che ci può mettere, e con tutta la fiducia di cui possiamo stimarla noi, quanto siamo disposti a rischiare?
      La domanda è tutta qui. ^^

  8. @ Leda

    Neanche io vado d’accordo con AIC: mi fa tanto l’impressione di una lobby di quelle che si vedono nei thriller americani. XD
    Mi reco tranquillamente nei ristoranti non certificati, spiego il mio problema e mangio quello che mi garantiscono sia adatto a me, in barba a detti signori dell’AIC. Ma qualche, infinitesimale, merito mi tocca darlo all’Associazione…

    Per quanto abbia letto anche io qualcosa riguardo la ‘condizione celiaca’ come non così grave e non così assimilabile a una malattia, confesso che non mi sono mai convinta dell’affidabilità di questi scritti, e che le tesi dei medici della parte avversa mi sembrino decisamente più fondate (ma c’è sempre da imparare: mi piacerebbe molto leggere le ricerche che tu hai da parte, chissà mai che cambi idea ^^).

    Spero che i sintomi da stretta di mano al Portatore di Glutine siano scemati del tutto, a quest’ora. Non sia mai che ti resti qualche strascico… 😛

  9. verissimo tutto quello che scrivi, io faccio ancora fatica a considerarmi malata, ma è vero la celiachia è una malattia, mi è capitato che dei medici mi chiedessero….” malattie” e io “no” poi mi chiedono “allergie alimentari” e io “sono celiaca” mi hanno sempre fatto notare, giustamente la differenza, ma è più forte di me perchè se sto a dieta ferrea sto bene. Certo che quando sei in giro e ti viene voglia di qualcosa…. non puoi, dici bene, il pane, la pizza e le briosche sono la cosa che mi manca di più, no torte, no gelati, no pasticcini di quelli non ne sento una grande mancanza, ma quando si passa davanti ad un fornaio, mi sento svenire, certi profumi i nostri prodotti non li producono anche se fatti in casa, si, possono assomigliare ma è tutta un’altra cosa.

    1. Pensa, a me non è mai capitato che i medici mi facessero notare la differenza (vero anche che “sono celiaca” è la prima cosa che dico a chiunque nel ramo medico ^^), finchè non ho fatto il vaccino contro l’influenza un paio di anni fa con un medico made in USA (lunga storia ^^). Tale medico mi ha chiesto, in inglese, se avessi qualche allergia e io -dato che le mie ottime professoresse di lingue hanno sempre tradotto “celiachia” come “allergia al glutine” in qualsiasi lingua – ho tranquillamente risposto così. Al che questo, perplesso, mi chiede “Ma allergia tipo celiachia?”
      …E così venni a conoscenza della traduzione del termine corretto per la mia patologia. XD

  10. È un post molto interessante ed è giusto parlare di questi problemi. Anche io per motivi diversi sono costretta a tante rinunce e mi rendo conto di quanto sia difficile specie nei rapporti sociali. Spesso la gente non riesce più di tanto a capire quello che puoi o non puoi fare. Come hai detto tu l’autoironia è un grosso aiuto…ma delle volte sarebbe bello poter vivere dei giorni come tutti gli altri fanno…

    1. Beh, essere normali è sempre la cosa più semplice… Purtroppo non tutti possono esserlo. ^^
      L’autoironia serve soprattutto per non risultare pesanti con le proprie richieste e necessità… Si alleggerisce il discorso, ecco! ^^

  11. Volendo essere ottimisti, credo che le cose stiano cambiando: non saprei perché, se con i progressi della scienza ora la celiachia viene ‘inquadrata’ prima e più efficacemente, o perché in effetti il numero di celiaci sia in aumento (nel qual caso, datosi che si tratta di condizione genetica, c’è da capire se e in che modo certe mutazioni dipendano dal peggioramento del mondo che ci circonda, qualità dell’aria e degli alimenti in primis); fatto sta che rispetto a prima, capita sempre più spesso di vedere in negozi, supermercati e anche farmacie scaffali con alimenti per celiaci. Bene. Male d’altra parte quello che scrivi tu, ovvero una sensibilizzazione e una più diffusa consapevolezza di cosa sia la celiachia e delle sue conseguenze. Massimo rispetto comunque per il modo in cui presenti e vivi la tua condizione per nulla facile a pensarci, con serenità e, mi pare, anche con grande forza.

    1. Credo che un po’ sia dovuto anche dal fatto che, per motivi che ancora non so spiegarmi (ma sto facendo delle indagini!), il gluten free sembri andare di moda. Anche tra gli “esseri normali”. Egoisticamente, dico ben venga! La parte di me responsabile per il prossimo si dice invece che occorrerebbe un po’ di sensibilizzazione anche sull’argomento diete in generale.

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